Categories
blog

Brea ütleb, et ta tervitaks sellist arengut

Brea ütleb, et ta tervitaks sellist arengut

“Mulle tundus ka, et ma pole vaimselt piisavalt tugev, ja lubades endale öelda, et ma ei tunne end hästi, pikendasin palavikku,” ütles ta.

Siis on küsimus, kellele öelda – ja millal. Alguses hoidis Hamilton uudiseid oma vanemate käest. Ta ei tahtnud, et nad muretseksid, ja eeldas, et kahe nädala pärast on tal parem. Aga kui kahest nädalast sai kolm, siis neli, siis viis, hakkas tegematajätmine tunduma otsese valena. Tema mure, et nad on mures, muutus mureks, et nad on hullud. (Lõpuks ütles ta neile eelmisel nädalal; nad võtsid selle hästi.)

Teisi pikamaavedajaid on pettunud nende sõprade ja perede suutmatus pikaajalist haigust ravida. “Inimesed teavad, kuidas reageerida sellele, et teil on see või et te paranete,” ütles LeClerc. Kuid kui sümptomid taandumise asemel veerevad, „pole inimestel vastust, mille poole nad võiksid jõuda”. Nad küsivad, kas ta paraneb, oodates, et vastus on jaatav. Kui vastus on hoopis pidevalt muutuvate sümptomite loend, lõpetavad nad küsimise. Teised pöörduvad uskmatuse poole. “Mul on olnud sõnumeid, mis ütlevad, et see kõik on teie peas või ärevus,” ütles LeClerc.

Loe: sõbrad lähevad sotsiaalse distantseerumise tõttu lahku

Paljud sellised sõnumid pärinevad arstidelt ja õdedelt. Davis kirjeldas oma mälukaotust ja aju udu neuroloogile, kes ütles talle, et tal on ADHD. “Te tunnete end tõesti hirmul: need on inimesed, kellelt üritate tõsist abi saada, ja nad ei saa isegi teie tegelikkusest aru,” ütles ta. Vázquez ütles, et tema arstid ütlesid talle korduvalt, et tal on lihtsalt paanikahood, kuid ta tunneb ennast piisavalt hästi, et seda maha arvata. “Minu ärevus on mõttepõhine,” kuid COVID-19 korral “tekivad kõigepealt füüsilised sümptomid,” ütles ta.

Londoni ülikooli kolledži neuroteaduste professor Athena Akrami ütles, et kaks arsti soovitasid tal olla stressis, samas kui neuroteadlasest kaaslane käskis tal rahuneda ja võtta antidepressante. “Ma olen väga rahulik inimene ja mu kehas on midagi valesti,” ütles Akrami, kes on praegu 79. päeval ja on ka kehapoliitika uuringu kaasautor. “Teadlasena saan aru, et viiruse kohta on nii palju tundmatuid, kuid patsiendina vajan tunnustust.” Iga päev ütles Akrami: “on nagu tunnelis viibimine.”

Kindlasti on paljud tervishoiutöötajad ka kurnatud, sest nad on mitu kuud võidelnud uue haigusega, millest nad vaevalt aru saavad, ilma piisavate maskide ja muude kaitsevahenditeta. Kuid juba ammu enne pandeemiat oli tervishoiutöötajatel pikaajaline meditsiiniline gaasivalgustus-alahinnati patsiendi füüsilisi kannatusi, mis olid kõik peas või põhjustatud stressist või ärevusest. Sellised vallandamised mõjutavad eriti naisi, keda “on vähem tõenäoline, et neid peetakse meie enda kogemuste usaldusväärseteks tunnistajateks”, ütles LeClerc. Ja need on eriti levinud, kui naistel on subjektiivseid sümptomeid, nagu valu või väsimus, nagu enamikul pikavedajatel. Kui Garner kirjutas samade sümptomite kohta British Medical Journal’i ajaveebi jaoks, „mul oli uskumatu kergendustunne,” ütles geograaf Callard mulle. “Kuna ta on mees ja nakkushaiguste professor, on tal selline episteemiline autoriteet, mida on raskem maha arvata.”

Loe: arst ei kuula teda. Aga meedia hakkab.

Garneri kirjeldused tema haigusest on sarnased paljude kaugtransportööridega, keda on vähem tõsiselt võetud. “Ei olnud nii, et ta oleks kirjutanud need postitused mingis arkaanilises keeles, mis on täis autoriteeti,” ütles Washingtonis muusik ja kirjanik Sarah Ramey. “Kui te võtate tema sõnad, pange neile minu nimi ja pange need üles Keskmine, inimesed ütleksid: “Uhh, kes see inimene on ja millest ta räägib?”

Ramey oskab kaugsõitjatele kaasa tunda. Oma mälestusteraamatus „The Lady’s Handbook for Her Mysterious Illness” kirjutab ta oma 17 aastat kestnud piinava valu, purustava väsimuse, gastrokatastroofide ja meditsiinilise gaasivalgustuse katsumusest. “Olles isoleeritud ja kodumaal, uskumatu majanduslik ebakindlus, valitsus ei tee piisavalt, katsetab, et ei suuda nuusktubakas – see kõik on minusuguse aastakümnete pikkune kogemus,” ütleb ta. “Haigus ise on kohutav ja laastav, kuid kui teile öeldakse, et olete selle ikka ja jälle välja mõelnud, on see kõige hullem.”

Ametlikult on Rameyl müalgiline entsefalomüeliit/kroonilise väsimussündroom (ME/CFS) ja keeruline piirkondlik valusündroom. Mitteametlikult kuulub ta gruppi, mille ta on nimetanud WOMI -deks – salapäraste haigustega naised. Selliste seisundite hulka kuuluvad ME/CFS, fibromüalgia ja posturaalne ortostaatiline tahhükardia sündroom. Need mõjutavad naisi ebaproportsionaalselt; põhjused on ebaselged, keerulised, kuid kurnavad sümptomid ja ravi puudub; ja neid on raske diagnoosida ja neid on lihtne kõrvaldada. Meditsiiniinstituudi andmetel on ainuüksi USA -s 836 000–2,5 miljonit inimest ME/CFS. 84 kuni 91 protsenti on diagnoosimata.

Tähelepanuväärne on see, et ME/CFS -i klastrid on järginud paljusid nakkuspuhanguid. Sellistel juhtudel paranevad mõned inimesed kiiresti, teised on viirusejärgse väsimusega kauem haiged ja kolmandad kannatavad kuid või aastaid hiljem. Ühes Austraalia uuringus diagnoositi 11 % Ross Riveri viiruse, Epsteini-Barri viiruse või Q-palaviku taga oleva bakteriga nakatunud inimestest kuue kuu pärast ME/CFS. Uuringus, milles osales 233 Hongkongi elanikku, kes elasid üle 2003. aasta SARSi epideemia, oli umbes 40 protsendil umbes kolme aasta pärast kroonilise väsimuse probleeme ja 27 protsenti vastas CDC ME/CFS kriteeriumidele. Paljud erinevad ägedad patogeenid näivad vallandavat samu põletikulisi reaktsioone, mis kulmineeruvad sama kroonilise lõppmänguga. Paljud selles kogukonnas olevad inimesed on Ramey sõnul mures COVID-19 pärast: „See väga nakkav viirus levib üle kogu maailma ja oleks ebatavaline, kui te ei näeks ME/CFS-i juhtumites suurt tõusu. ”

Loe: Kliimamuutuste zombiehaigused

ME/CFS diagnoositakse tavaliselt siis, kui sümptomid püsivad kuus kuud või kauem ning uus koroonaviirus pole inimesi nii kaua nakatanud. Sellegipoolest kõlavad paljud pikavedajate sümptomid „täpselt nagu need, mida meie kogukonna patsiendid kogevad,” ütleb advokaadigrupi #MEAction tegevjuht Jennifer Brea.

LeClerc, Akrami ja teised on märkinud, et nende sümptomid ilmnevad uuesti, kui nad üritavad korrastada, treenida või isegi joogat teha. See on pingejärgne halb enesetunne-ME/CFS-i iseloomulik tunnus. See on tõsine mitme oreli krahh, mis järgneb kergele tegevusele nagu lühike jalutuskäik. See erineb ka lihtsalt kurnatusest: te ei saa sellest lihtsalt läbi suruda ja proovite end palju halvemini. ME/CFS kogukond on õppinud, et viirusejärgse väsimuse esimestel kuudel on võimalikult palju puhata. Garner õppis selle õppetunni raskel viisil. Pärast kirjutamist, et “mu haigus on tõusnud”, tegi ta suure intensiivsusega treeningu ja oli kolm päeva voodihaige. Nüüd loeb ta kirjandust ME/CFS -i kohta ja kuulab oma õde, kellel on see haigus olnud. “Meil on sellest kogukonnast palju õppida,” ütleb ta.

ME/CFS sümptomid on juba ammu tühistatud; selle patsiendid ei uskunud; selle teadlased olid alarahastatud. See seisund on eriti aladiagnoositud mustade ja pruunide kogukondade seas, kes on samuti ebaproportsionaalselt tõenäoliselt nakatunud ja tapetud COVID-19 tõttu. Kui pandeemia tekitab suure hulga inimesi, kellel on ME/CFS -iga sarnased sümptomid, võib see käivitada selle ja teiste tähelepanuta jäetud haiguste uurimise. Mitmed teadlaste meeskonnad plaanivad juba uuringuid COVID-19 patsientide kohta, et näha, kas neist saavad ME/CFS-i patsiendid-ja miks. Brea ütleb, et ta tervitaks sellist arengut. Kuid ta tunneb ka „palju kurbust inimeste pärast, kes võivad seda teed käia, [ja] leina aja pärast, mille oleksime võinud viimase nelja aastakümne jooksul selle uurimiseks kulutada, et saaksime paremini aru, kuidas patsiente ravida. nüüd. “

Graeme Wood: Mis on COVID-19 rassilise erinevuse taga?

Mõnel pikavedajal läheb paremaks. Body Politic Slacki toetusrühmal on võidukanal, kus inimesed postitavad paljutõotavatest hetkedest taastumise teel. Selliseid lugusid oli eelmisel kuul vähe, kuid viimastel nädalatel on neid rohkem ilmunud. Pidustused on siiski esialgsed. Head päevad segunevad kohutavate päevadega. “See on äravoolu tagasikäik,” ütles Vázquez. “See on paremaks läinud, kuid jälgin seda trajektoori nädalate, mitte päevade jooksul.” Johns Hopkinsi COVID-19 armatuurlaud näitab, et umbes 2,7 miljonit inimest üle maailma on haigusest “paranenud”. Kuid taastumine pole lihtne lüliti pööramine. Mõne jaoks võtab see rohkem aega kui kogu senine pandeemia kestus.

Mõnel ellujäänul on koronaviiruse rünnaku tõttu kopsudesse armkude. Mõned on endiselt nõrgad pärast pikaajalist viibimist intensiivraviosakondades või ventilaatorites. Mõnel diagnoositakse lõpuks ME/CFS. Igal juhul suureneb pandeemia edenedes keskmise ja pikaajalise puudega inimeste arv. “Mõni ulme – ja rohkem kui mõned tehnikavennad – on pannud meid uskuma ebasobivasse tulevikku,” ütleb Ashley Shew Virginia Techist, kes uurib tehnoloogia ja puude ristumiskohta. “Kuid kas keskkonnakatastroofi või uute viiruste kaudu võime oodata rohkem, teravnenud ja uusi puudeid.”

1950 -ndate aastate alguses keelas lastehalvatus igal aastal USA -s püsivalt kümneid tuhandeid inimesi, kellest enamik olid lapsed või teismelised, kes „nägid oma tulevikku võimekana ja tervena“, ütleb Shew. 60ndatel ja 70ndatel said neist ellujäänutest USA puudeõiguste liikumise pioneerid.

Võib-olla galvaniseerib COVID-19 sarnaselt veelgi suurema ellujäänute kohordi. Võib -olla saavad nad ühiselt aidata paremini mõista tähelepanuta jäetud kroonilisi haigusi ja aktsepteerida tõdesid, mida olemasolev puuetega inimeste kogukond on juba ammu teadnud. Et tervis ja haigus pole binaarsed. See ravim on sama tähtis patsientide subjektiivsete kogemuste kuulamisest kui ka nende elundite analüüsimisest. Ellujääjaks olemine on midagi, mida peate ka üle elama.

Uuendatud kell 16.04. ET 11. märtsil 2020.

COVID-19 ei ole gripp. Meil on gripi vastu vaktsiin. Meil on viirusevastased ravimid, mis on mõeldud gripi raviks. Meil on tunne, mida oodata grippi haigestumisel ja kui on vaja arstiabi otsida. Arstidel on kogemusi gripi ravimisel ja testid, mis aitavad grippi diagnoosida, seal kontoris, kuni ootate.

Funktsioonide lugude kuulamiseks hankige iPhone’i rakendus Audm.

Uue haiguse vastu pole meil seda midagi. See koroonaviirus pole meie liigile teada. Kui see tungib ühte meie rakku, näib selle levimise ulatus kehas märkimisväärselt erinev. Kogemus võib aeglaselt areneda tuttavast-köha, ülekoormus, palavik-eluohtliku põletikulise reaktsioonini, kui viirus levib kopsudesse, täites hingamisteed vedelikuga. Ellujäänutel võivad kopsudes olla püsivad armid. Viirus võib levida ka teistesse elunditesse, põhjustades maksakahjustusi või seedetrakti haigusi. Need mõjud võivad avalduda pikema aja jooksul kui gripi korral, mõnikord vahatamine ja vähenemine. Mõned patsiendid on hakanud end paremini tundma, seejärel on nad raskelt haigestunud. Vaatamata optimaalse arstiabi saamisele võib haigus lõppeda surmaga.

Loe: tõenäoliselt haigestute koroonaviirusesse

Ükski neist ei ole mõeldud paanika tekitamiseks. Paanika pole kasulik. Kuid kui me kõik hakkame mõistma uue viiruse olemust ja ulatust ning selle levikut, peaks tekkima küsimusi, mida teha nende varajaste, tuttavate sümptomitega. Millisel hetkel peaksite proovimist küsima? Millal ja kui kaua peate end ise karantiini panema? Kes peab haiglas olema ja kes saab kodus asju välja ajada? Kui olete haige, kas peaksite oma haiguse viima ülerahvastatud kliinikusse või erakorralise meditsiini osakonda, levitades tõenäoliselt viirust, mis nakatab teisi? Kas peaksite koju jääma, võib -olla kasutama telemeditsiini ja riskima toakaaslaste või pereliikmete nakatamisega?

Enamiku paanikaallikaks on ebakindlus. Kuigi viroloogia ja immunoloogia valdkonnas on palju ebakindlaid, saab leevendada muid ärevuse allikaid. Kõigil võiks olla selgus ja kindlus nendes põhiküsimustes või vähemalt kõige pakilisemas küsimuses: mida ma peaksin tegema, kui mul hakkab halb?

Ideaalse haiguspuhangu stsenaariumi korral läheksid kõik esimeste haigusnähtude korral – või isegi pärast kokkupuudet – kiirtesti tegema. See võib neile kinnitada, et neil on hea minna tööle, minna avalikule koosviibimisele või isegi koju. Kui test oleks positiivne, hoiatataks selle isiku lähedasi kontakte anonüümsest kokkupuutest. Neil soovitatakse testima tulla. Protsess oleks kiire, lihtne, üldlevinud ja tasuta.

Arvestades selle konkreetse viiruse olemust ja levikut, on see õpiku rahvatervise lähenemisviis jälgimisele ja ohjeldamisele osutunud võimatuks. Isegi kui täiuslikud testid oleksid laialdaselt kättesaadavad ja kõik nõustuksid end testima niipea kui võimalik, kui nad end haigeks tundsid, koormaks sõeluuringute ja hindamise nõudlus olemasolevaid arstikabinette ja haiglaid üle.

Hädaabifonde saaks teoreetiliselt kasutada ajutiste sõeluuringute kliinikute rajamiseks parklatesse ja avalikku ruumi. Pärast sõeluuringut saadeti mõned inimesed haiglasse edasiseks raviks ja hindamiseks. Teisi võis rahustada, et neil on kõik selge ja nad lähevad tagasi tööle. Teistel võib soovitada end isoleerida, kuni haigus möödub, ja helistada, saata sõnumeid või naasta, kui sümptomid süvenevad.

Telkide seeria Poolas Wroclawi ülikooli kliinilise haiglaga külgneval alal on nüüd enne erakorralise meditsiini osakonna sissepääsu (Agencja Gazeta / Krzysztof Cwik / Reuters).

Sellegipoolest osutub parim võimalik jälgimine ja suhtlemine ülioluliseks, et teha kindlaks, kes zenidol kust osta vajab haiglavoodeid kiiresti leviva temperamentse haiguse keskel. Ilma selleta on ebapiisav lihtsalt öelda inimestele, et “jääge koju, kui olete haige”. Enamik COVID-19 juhtumeid on väidetavalt “kerged”, kuid see termin võib olla eksitav. Nagu eelmisel nädalal Maailma Terviseorganisatsiooni nõunik Bruce Aylward selgitas, ei ole „kerge” COVID-19 juhtum võrdne kerge külmaga. Oodake, et see on palju hullem: palavik ja köha, mõnikord kopsupõletik – kõik, mis ei vaja hapnikku. “Rasked” juhtumid vajavad täiendavat hapnikku, mõnikord hingamistoru ja ventilaatori kaudu. “Kriitilised” juhtumid hõlmavad “hingamispuudulikkust või mitme organi puudulikkust”.

Haigus võib mõnikord ootamatult laieneda ja isegi terved noored patsiendid vajavad inimesi, kes neid kontrollivad. Esialgu võivad nad kodus korras olla, kuid nad peaksid täpselt teadma, millele tähelepanu pöörata ja millal abi otsida. Inimesed, kes vajavad meditsiinilist järelevalvet, kuid mitte haiglaravi, vajavad kohta, kuhu minna ja jääda. See võib hõlmata inimesi, kellel on süvenevad sümptomid või riskitegurid. Isegi kerge haigusjuhtumiga patsiendid vajavad eneseisolatsiooni kohti, kui nad elavad koos teistega, kes pole veel nakatunud, eriti kui need inimesed on vanemad või nõrgenenud immuunsusega.

Loe: Mida saate praegu koroonaviiruse vastu teha

Hiina käsitles seda probleemi, kohustades Wuhani haigeid inimesi kaheks nädalaks karantiini paigutama.